¿Quién se considera un experto en cáncer de pulmón?
Geoff Otterman, activista contra el cáncer de pulmón, que padece cáncer de pulmón ALK+
Los conocimientos sobre el cáncer de pulmón provienen de diversas fuentes. La práctica clínica y la investigación científica son fundamentales. Pero convivir con el cáncer de pulmón también aporta conocimientos, y esos conocimientos desempeñan un papel importante en la investigación, la atención sanitaria y las decisiones sobre el tratamiento.
La experiencia vivida es una forma de conocimiento sobre el cáncer de pulmón
El diagnóstico de cáncer de pulmón puede sumir a una persona en un mundo que quizá nunca hubiera imaginado conocer.
Decisiones sobre el tratamiento. Pruebas de biomarcadores. Efectos secundarios. Citas médicas. Acceso a los medicamentos. Ensayos clínicos. Sistemas sanitarios. Trabajo. Vida familiar. Presiones económicas. Apoyo, o la falta del mismo.
El hecho de haber vivido estas experiencias no convierte a nadie en médico ni en científico. Pero sí aporta un conocimiento que no puede obtenerse únicamente a través de la formación clínica o la investigación.
Las distintas formas de conocimiento especializado dan respuesta a distintas preguntas.
Un médico conoce la evidencia médica y sabe cómo tratar las enfermedades. Un investigador puede conocer la biología del cáncer de pulmón o saber cómo diseñar un estudio. Una persona que vive con cáncer de pulmón sabe cómo es realmente convivir con la enfermedad y su tratamiento.
Para llevar a cabo una investigación y una atención adecuadas en el ámbito del cáncer de pulmón se necesitan diferentes tipos de conocimientos especializados.
La defensa de la causa del cáncer de pulmón no consiste solo en contar tu historia
Las historias personales ocupan un lugar importante en la defensa de causas. Pueden ayudar a comprender un tema de una forma que las estadísticas a veces no logran.
Pero la defensa de esta causa puede ir mucho más allá.
Las personas con experiencia vivida pueden adquirir un conocimiento considerable sobre la investigación del cáncer de pulmón, los ensayos clínicos, las políticas, el acceso a los medicamentos, la evaluación de las tecnologías sanitarias, los sistemas de salud, los cuidados de apoyo o las necesidades de la comunidad.
Algunos colaboran estrechamente con los investigadores. Otros revisan propuestas de investigación o contribuyen al diseño de ensayos clínicos. Otros se centran en las políticas, el acceso a los tratamientos, la información o el apoyo.
No existe un único modelo de defensor de las personas con cáncer de pulmón.
Lo importante es que las personas afectadas por el cáncer de pulmón no deben incluirse simplemente para describir lo que les ha sucedido. Sus conocimientos y su experiencia pueden contribuir al propio trabajo.
Ya podemos observar cómo ocurre esto en el cáncer de pulmón
Los resultados comunicados por los pacientes son un ejemplo de ello.
Las pruebas de imagen, los análisis de sangre y los datos de supervivencia nos aportan información importante sobre el tratamiento. Sin embargo, no nos permiten saber si una persona puede dormir, trabajar, ir andando a las tiendas o desenvolverse en su vida cotidiana. Tampoco nos permiten saber qué efectos del tratamiento considera aceptables cada persona.
Esa información procede directamente de la persona que padece cáncer de pulmón.
Los indicadores de resultados comunicados por los pacientes, o PROM, convierten parte de esa experiencia en información que puede utilizarse en la investigación y la atención sanitaria. Las investigaciones han demostrado que los resultados comunicados por los pacientes pueden aportar información clínicamente útil; sin embargo, la calidad de vida sigue midiéndose y comunicándose de forma inconsistente en los principales ensayos clínicos sobre el cáncer de pulmón. Lung Cancer Europe ha analizado recientemente la evidencia disponible y las razones por las que esto debe cambiar.
Este mismo principio va más allá de la atención individual.
En la conferencia inaugural de Lung Cancer Europe, celebrada en Viena en 2026, representantes de nuestras organizaciones afiliadas se reunieron con profesionales clínicos, investigadores, responsables políticos y representantes del sector para debatir el papel de la experiencia vivida en los ámbitos de la investigación, las políticas y la atención sanitaria.
La política europea otorga ahora un papel oficial a la experiencia vivida
También se está produciendo un cambio importante a nivel europeo.
En virtud del Reglamento de la UE sobre la evaluación de las tecnologías sanitarias, los pacientes, los cuidadores y los expertos clínicos pueden participar, en calidad de expertos individuales, en las evaluaciones clínicas conjuntas y en las consultas científicas conjuntas.
En el marco de una evaluación clínica conjunta, las personas con experiencia vivida pueden revisar el borrador del alcance de la evaluación, incluyendo la población, el tratamiento, el grupo de comparación y los resultados que se analizarán en la misma.
Esto es importante porque las evaluaciones clínicas conjuntas ofrecen un análisis científico común a nivel europeo de la evidencia clínica relativa a las nuevas tecnologías sanitarias. Los nuevos medicamentos contra el cáncer están sujetos a estas evaluaciones desde enero de 2025.
La evaluación no determina si un medicamento será subvencionado o estará disponible en un país concreto. Esas decisiones siguen siendo competencia de cada país.
Sin embargo, la experiencia vivida ocupa ahora un lugar bien definido en el proceso europeo que se utiliza para evaluar la evidencia clínica.
¿Cómo se traduce esto en la práctica?
Ya lo hemos visto en el caso del cáncer de pulmón.
En julio de 2026, la UE publicó evaluaciones clínicas conjuntas de dos medicamentos utilizados en el cáncer de pulmón microcítico en estadio avanzado: el tarlatamab y la lurbinectedina.
Un cuidador vinculado a Lung Cancer Europe aportó información por escrito para la evaluación de la lurbinectedina. Esto supuso que la experiencia vivida se tuviera en cuenta junto con la evidencia clínica analizada durante la evaluación.
Es un ejemplo práctico de cómo puede ser una participación significativa.
A los cuidadores no se les pedía simplemente que contaran su historia. Estaban aportando sus conocimientos a una evaluación europea sobre un tratamiento contra el cáncer de pulmón.
Cada defensor aporta sus propios conocimientos especializados
La experiencia vivida no es algo único.
Una persona a la que se le haya diagnosticado cáncer de pulmón a una edad temprana puede ser consciente de las dificultades relacionadas con la fertilidad, el trabajo, la vida familiar o el apoyo que, en otros contextos, pasan más desapercibidas.
Una persona que haya pasado años trabajando con investigadores puede llegar a adquirir un amplio conocimiento sobre los ensayos clínicos y la investigación sobre el cáncer de pulmón.
Otros pueden conocer los sistemas nacionales de reembolso, las desigualdades en el acceso al tratamiento, las políticas de detección precoz, los cuidados de apoyo o las necesidades de un colectivo concreto de pacientes con cáncer de pulmón.
Los cuidadores y los familiares pueden aportar, una vez más, otra perspectiva.
No debemos esperar que una sola persona represente todas las experiencias relacionadas con el cáncer de pulmón.
Una participación significativa consiste en contar con personas que tengan la experiencia y los conocimientos pertinentes para la cuestión que se plantea.
La participación debe producirse con la suficiente antelación para que tenga sentido
No tiene mucho sentido pedir la opinión de alguien una vez que ya se han tomado las decisiones importantes.
Para que la experiencia vivida pueda mejorar un proyecto de investigación, un ensayo, una política o un servicio, las personas deben tener la oportunidad de aportar su granito de arena mientras aún sea posible influir en el resultado.
Eso podría significar ayudar a los investigadores a decidir qué cuestiones investigar.
Podría significar participar en el diseño de un ensayo clínico antes de que comience el reclutamiento.
Podría significar identificar los resultados que las personas que padecen cáncer de pulmón realmente valoran.
O bien podría significar contribuir a la evaluación de un nuevo tratamiento.
El papel concreto variará, pero el principio no cambia.
El cáncer de pulmón requiere distintos tipos de conocimientos especializados
El cáncer de pulmón ha cambiado enormemente.
La ciencia es cada vez más compleja. Los tratamientos son cada vez más personalizados. Las decisiones sobre el acceso se toman a través de complicados sistemas nacionales y europeos.
Para hacer frente a esos retos se requiere experiencia clínica y científica.
También es necesario saber qué ocurre cuando la investigación, los tratamientos y los sistemas sanitarios se aplican a la vida real.
En Lung Cancer Europe, uno de nuestros mensajes clave es que las personas con experiencia vivida deben ser socios en la ciencia y la innovación, incluso en el diseño de ensayos clínicos y en las vías de innovación. Nuestra Carta también aboga por la toma de decisiones compartida, una comunicación clara y un acceso equitativo a la atención sanitaria en toda Europa.
Porque cuando nos preguntamos quién puede considerarse un experto en cáncer de pulmón, la experiencia vivida debería formar parte de la respuesta.
Fuentes y lecturas recomendadas
Cáncer de pulmón en Europa
Resultados comunicados por los pacientes: preguntar a las personas con cáncer de pulmón cómo se encuentranNuevos tratamientos para el cáncer de pulmón de células pequeñas en EuropaInformes de la conferencia «Lung Cancer Europe 2026»Política europea
Comisión Europea: Resumen sobre la evaluación de tecnologías sanitarias en la UEComisión Europea: Evaluaciones clínicas conjuntasComisión Europea: cómo pueden participar los pacientes, los cuidadores y los expertos clínicos en la evaluación de tecnologías sanitarias (HTA) de la UEMás información
Monge-Montero, C. «De la defensa de los pacientes a la defensa basada en la experiencia vivida». OncoDaily, 2026.