Resultados comunicados por los pacientes: preguntar a las personas con cáncer de pulmón cómo se encuentran

«¿Cómo será mi vida a partir de ahora?» es una de las primeras preguntas que se hace la gente tras recibir un diagnóstico de cáncer de pulmón. No se trata de las curvas de supervivencia, sino de la vida cotidiana: desenvolverse en el trabajo, dormir toda la noche, pasear al perro, estar ahí para los seres queridos.

En nuestra conferencia de este año en Viena, Cecilia Pompili dejó esto muy claro. Pompili es profesora asociada y cirujana torácica en la Universidad de Hull, y los resultados comunicados por los pacientes han sido el eje central de su carrera. Según ella, los médicos son los expertos en la evidencia médica, mientras que cada persona es la experta en lo que más le importa. Para muchas personas que se enfrentan a una cirugía pulmonar, la mayor preocupación es si podrán recuperar su vida normal, más que la operación en sí misma.

Esa preocupación se puede medir. Lo que una persona cuenta a su equipo sanitario sobre sus síntomas y su vida cotidiana es un resultado comunicado por el paciente, o PRO. Los cuestionarios que recogen esta información son medidas de resultados comunicados por el paciente, o PROM. La idea es sencilla: se le pregunta a la persona cómo se siente y se utiliza su respuesta.

Qué miden los PROM

La atención al cáncer de pulmón se basa en cifras: resultados de exploraciones, análisis de sangre, esperanza de vida. Todo ello es importante. Pero esas cifras no reflejan si una persona puede respirar lo suficientemente bien como para ir andando a las tiendas, si la tos le impide dormir o si el tratamiento le ha dejado tan cansado que no puede trabajar.

El PROM recoge esa información. Se trata de un breve cuestionario, que rellena la propia persona, sobre sus síntomas y su vida cotidiana. A veces se hace en papel. Cada vez más se realiza en línea, para que el equipo sanitario pueda ver los cambios semana a semana e intervenir a tiempo.

Lo que la gente nos dice que quiere

Cuando Lung Cancer Europe preguntó a personas de toda Europa sobre su atención sanitaria, la calidad de vida se destacó claramente. En nuestra encuesta «Empowering Voices», una de cada tres personas con cáncer de pulmón afirmó que daba prioridad a la calidad de vida frente a la duración de la vida, y el 64 % valoraba ambas por igual. Casi la mitad participaba activamente en las decisiones sobre su atención sanitaria, pero solo el 56 % se sentía escuchado. Entre las personas con cáncer de pulmón con mutación del EGFR, el 90,9 % afirmó que el acceso a la información era extremadamente importante, y solo el 22,8 % recibió toda la información que necesitaba.

Por qué preguntar proporciona información clínica

Una investigación realizada por Pompili y sus colegas ha demostrado que la valoración que hace una persona de su función física y su calidad de vida antes de una intervención quirúrgica pulmonar permite predecir su esperanza de vida tras la intervención y la probabilidad de que sufra complicaciones. Las pruebas estándar de aptitud física, las pruebas respiratorias y las exploraciones pueden pasar esto por alto. Sin embargo, el propio informe de la persona sí lo refleja.

Hay más pruebas. En un amplio ensayo clínico realizado en Estados Unidos, se preguntó periódicamente a las personas que recibían tratamiento para un cáncer avanzado cuáles eran sus síntomas, y el equipo actuó en función de lo que estas informaban. Ese grupo vivió unos cinco meses más que el grupo que recibió la atención habitual. El investigador que dirigió el estudio señaló que muchos medicamentos contra el cáncer recién aprobados ofrecen menos beneficios que eso, a un coste mucho mayor.

Una revisión publicada en 2025, la primera en recopilar de forma específica esta evidencia sobre el cáncer de pulmón, apuntaba en la misma dirección. Preguntar por los síntomas y actuar en consecuencia mejoraba la calidad de vida y parecía indicar también un beneficio en la supervivencia. Hay que interpretar con cautela la magnitud del efecto, ya que los estudios eran de pequeño tamaño y muy variados. La tendencia era coherente.

¿A la gente le gusta rellenar cuestionarios?

Existe la preocupación generalizada de que los cuestionarios supongan una carga y de que la gente prefiera no rellenarlos. Sin embargo, según han observado los investigadores, la mayoría de las personas los valoran. Responder a las preguntas les ofrece la oportunidad de plantear a su médico cuestiones sobre las que nadie les había preguntado directamente.

Lo que aún no se ha contabilizado

Incluso cuando se registran los síntomas, hay muchos que no se tienen en cuenta.

Tolerabilidad. No me refiero a la lista médica de efectos secundarios, sino a cómo se vive con esos efectos secundarios en el día a día. Es posible que alguien prefiera pasar unas semanas difíciles antes que meses sintiéndose ligeramente mal, y solo esa persona puede decidirlo.

El tiempo. Las horas dedicadas a desplazarse a las citas, a esperar y a recuperarse en casa. A veces se denomina «toxicidad del tiempo», y rara vez se tiene en cuenta.

Coste. El impacto económico que supone un diagnóstico, en términos de pérdida de ingresos, desplazamientos y todo lo demás. El informe de Lung Cancer Europe sobre la toxicidad económica lo expone con detalle.

Las experiencias de las mujeres. Cada vez se diagnostica a más mujeres jóvenes, a menudo en una fase temprana, mientras trabajan y cuidan de sus hijos. La oncóloga torácica Narjust Florez ha señalado que el aumento de la supervivencia gracias a las terapias dirigidas no ha ido acompañado de una atención equivalente a la calidad de vida, desde la fertilidad y la salud sexual hasta el cuidado de los demás, que a menudo recae sobre las mujeres más jóvenes. En una revisión sobre la cirugía pulmonar, las mujeres informaron de un peor estado de salud mental tras la intervención, y menos de la mitad de los estudios presentaron resultados por separado para las mujeres.

¿Por qué los ensayos clínicos sobre el cáncer de pulmón informan menos sobre la calidad de vida?

Si los PROM son útiles, ¿por qué no se utilizan de forma habitual?

El cáncer de pulmón es uno de los tipos de cáncer en los que es menos probable que se evalúe adecuadamente la calidad de vida en sus ensayos clínicos principales. Un estudio de 2025 realizado por Pompili, Florez y sus colegas analizó 25 ensayos clínicos sobre terapias dirigidas e inmunoterapia en el cáncer de pulmón en fase inicial, en los que el objetivo del tratamiento es la curación. Casi la mitad, el 48 %, no evaluó en absoluto la calidad de vida. De los ensayos cuyos resultados completos estaban disponibles, solo el 14 % presentó sus hallazgos sobre la calidad de vida. Cuando se incluye, a menudo aparece en un apéndice en lugar de en el artículo principal.

Este mismo patrón se observa en los ensayos individuales. El ASTRUM-005, un amplio ensayo de primera línea sobre el cáncer de pulmón microcítico en estadio extenso, dio a conocer sus resultados sobre la supervivencia en 2022, pero no presentó los resultados comunicados por los propios pacientes hasta 2024, y la publicación revisada por pares no se produjo hasta 2026. Los datos sobre la calidad de vida llegaron años después de la noticia principal.

La dirección del viaje

En toda Europa se está prestando cada vez más atención a cómo se registran en la atención sanitaria las experiencias reales de las personas con cáncer de pulmón. Se está trabajando para acordar métodos comunes de medición de la calidad de vida en numerosos países europeos, entre ellos el proyecto EUonQoL, que abarca a los Estados miembros de la UE y a países asociados, incluido el Reino Unido, y cuya presentación de resultados está prevista para finales de 2026. El objetivo es que preguntar a los pacientes y actuar en función de sus respuestas se convierta en una parte habitual de la atención sanitaria, en lugar de ser algo adicional.

Tener en cuenta lo que nos cuentan

Como dice nuestra presidenta, Debra Montague, nuestros informes son «la voz del paciente, cuantificada y escuchada».

La persona con cáncer de pulmón sabe cómo se siente y qué espera de la atención que recibe. Tomar nota de ello y actuar en consecuencia forma parte de un buen tratamiento. El siguiente paso es convertirlo en una práctica habitual.

Fuentes y lecturas recomendadas

Cecilia Pompili, ponencia en la Conferencia de Lung Cancer Europe, Viena, 2026.

Pompili C, Salati M, Refai M, et al. La calidad de vida preoperatoria predice la supervivencia tras una resección pulmonar en el cáncer de pulmón no microcítico en estadio I. European Journal of Cardio-Thoracic Surgery. 2013;43(5):905-910.  

Salomone F, Novero G, Ciani O, Ferrara R, Servetto A, Florez N, Di Maio M, Pravettoni G, Pompili C. Evaluación de la calidad de vida relacionada con la salud en ensayos clínicos con inhibidores de la tirosina quinasa o inhibidores de puntos de control inmunitario en el cáncer de pulmón no microcítico en estadio temprano. The Oncologist. 2025;30(10):oyaf339. 

Basch E, Deal AM, Dueck AC, et al. Resultados de supervivencia global de un ensayo en el que se evaluaron los resultados comunicados por los pacientes para el seguimiento de los síntomas durante el tratamiento habitual del cáncer. JAMA. 2017;318(2):197-198. 

 Xia Y, Guan X, Zhu W, Wang Y, Shi Z, He P. Eficacia del seguimiento de los síntomas mediante resultados electrónicos comunicados por los pacientes (ePRO) en pacientes con cáncer de pulmón: una revisión sistemática y un metaanálisis. npj Digital Medicine. 2025;8.

Lung Cancer Europe, «Empowering Voices: Conocimiento y toma de decisiones entre las personas afectadas por el cáncer de pulmón en Europa», noviembre de 2024, y el informe «Oncogene-driven», mayo de 2025.

Cheng Y, et al. Seguimiento ampliado del estudio ASTRUM-005 y resultados comunicados por los pacientes. J Clin Oncol. 2024;42(suplemento 16):8100. Análisis final publicado en JAMA Oncology, junio de 2026, con una nota del editor adjunta de Narjust Florez, doi: 10.1001/jamaoncol.2026.1374.

 Proyecto EUonQoL