Lung Cancer Europe en el Congreso de la ERS de 2026
En el Congreso de la Sociedad Respiratoria Europea de 2026, Lung Cancer Europe presentará dos resúmenes basados en las experiencias de personas afectadas por el cáncer de pulmón. Uno de ellos analiza cómo es la vida con cáncer de pulmón de células pequeñas en toda Europa. El otro examina cómo se utilizaron los testimonios en primera persona para dar a conocer las necesidades de apoyo a través de nuestra campaña «Get Supported» de 2025.
Las personas que padecen cáncer de pulmón saben en qué aspectos la atención, la información y el apoyo son insuficientes. Ese conocimiento debería formar parte de la evidencia, no ser algo que se tenga en cuenta a posteriori.
Este es un aspecto fundamental de la labor de Lung Cancer Europe en el Congreso de la ERS de 2026, que se celebrará en Barcelona.
Presentamos dos resúmenes que utilizan la experiencia vivida de diferentes maneras. En el primero, personas con experiencia directa participaron en una encuesta sobre la vida con cáncer de pulmón microcítico. En el segundo, las experiencias compartidas por personas que viven con cáncer de pulmón y sus cuidadores formaron parte de una campaña europea de sensibilización.
Los resúmenes tienen diferentes objetivos y métodos. Lo que los une es el conocimiento del que parten.
Dos resúmenes de la ERS se centraron en la experiencia vivida del cáncer de pulmón
El primer resumen, «Diagnóstico rápido, apoyo fragmentado: la experiencia vivida del cáncer de pulmón de células pequeñas en Europa», recoge los resultados de una encuesta exploratoria europea que abarca el apoyo, la participación en las decisiones sobre el tratamiento, las conversaciones sobre ensayos clínicos, el estigma y la búsqueda de información.
El segundo resumen, «Relatos de experiencias vividas para poner de relieve las necesidades de apoyo en el cáncer de pulmón», evalúa la campaña «Get Supported 2025» de Lung Cancer Europe.
Analiza cómo se combinaron las experiencias en primera persona con los datos empíricos para dar respuesta a las necesidades emocionales, prácticas e informativas.
Una encuesta europea sobre el SCLC analiza cómo es la vida tras el diagnóstico
El cáncer de pulmón de células pequeñas puede avanzar rápidamente. A menudo, el diagnóstico y las decisiones terapéuticas deben tomarse en un plazo breve.
A pesar de los avances en el tratamiento del carcinoma microcítico de pulmón (SCLC), sigue habiendo pocos estudios sobre las experiencias de las personas que padecen esta enfermedad y de sus allegados.
Lung Cancer Europe llevó a cabo una encuesta exploratoria en marzo de 2026. En su diseño colaboraron personas con experiencia directa en el cáncer de pulmón microcítico (SCLC). La encuesta estuvo disponible en 14 idiomas y se distribuyó en más de 20 países europeos.
Hubo 67 participantes:
37 personas que padecen carcinoma de pulmón de células pequeñas (SCLC)
18 cuidadores
12 familiares en duelo
Los participantes solían describir procesos de diagnóstico relativamente rápidos. Sus experiencias tras el diagnóstico variaban mucho más.
Entre las personas que padecen un carcinoma de pulmón de células pequeñas (SCLC), 19 de 37 afirmaron que no se les había ofrecido ningún tipo de apoyo. Lo mismo señalaron 6 de 18 cuidadores y 7 de 12 familiares en duelo.
Decisiones sobre el tratamiento del carcinoma de pulmón de células pequeñas y conversaciones sobre ensayos clínicos
En la encuesta también se preguntaba cómo se tomaban las decisiones sobre la atención sanitaria.
Veinticuatro de las 37 personas que padecen cáncer de pulmón microcítico afirmaron que las decisiones las tomaba su médico. Dos afirmaron que eran ellas mismas quienes tomaban las decisiones.
Solo una de cada 37 personas afirmó que su equipo médico le había hablado de los ensayos clínicos.
Esto reviste especial importancia a medida que avanza el tratamiento del SCLC. Las personas necesitan información clara sobre las opciones y los ensayos clínicos que puedan ser relevantes para ellas. También necesitan tener una oportunidad real de participar en las decisiones relativas a su atención médica.
El estigma del cáncer de pulmón y la búsqueda de información
Dieciocho de los 67 encuestados afirmaron haber sufrido estigmatización, incluyendo suposiciones sobre su historial como fumadores.
Dieciséis encuestados afirmaron que habían utilizado herramientas de inteligencia artificial como fuente principal de información.
La encuesta no nos permite saber por qué eligieron estas herramientas ni qué información recibieron. Sin embargo, sí que plantea dudas sobre si las personas afectadas por el SCLC pueden encontrar en otros lugares la información clara, fiable y actualizada que necesitan.
Se trataba de una pequeña encuesta exploratoria. Los resultados no permiten determinar la prevalencia de estas experiencias entre todas las personas afectadas por el carcinoma de pulmón de células pequeñas (SCLC) en Europa. Sin embargo, ponen de manifiesto algunas lagunas y cuestiones que deben analizarse más a fondo.
El uso de testimonios en primera persona en la comunicación sobre el cáncer de pulmón
El segundo resumen aborda la experiencia vivida en un contexto diferente.
La campaña «Get Supported» 2025 de Lung Cancer Europe se centró en las necesidades emocionales, prácticas y de información tras un diagnóstico de cáncer de pulmón. Se basó en las conclusiones del 10.º Informe de Lung Cancer Europe y se estructuró en torno a cinco áreas de apoyo.
Las personas que padecen cáncer de pulmón y sus cuidadores compartieron sus experiencias antes del Mes de la Concienciación sobre el Cáncer de Pulmón. Sus historias se relacionaron con las cinco áreas de apoyo y se utilizaron junto con datos científicos.
La campaña incluyó contenido original en la página web y recursos multilingües en las redes sociales. Las organizaciones afiliadas a Lung Cancer Europe también difundieron materiales traducidos por toda Europa.
La campaña «Get Supported» se extiende por toda Europa
Durante el mes de noviembre de 2025, Get Supported generó:
300 000 impresiones orgánicas en los canales de redes sociales de Lung Cancer Europe
17 925 visitas a la página web
Tiempos de lectura de entre dos y ocho minutos, sobre todo en las páginas de ayuda y en los relatos en primera persona
Tras ver la campaña, más personas se ofrecieron voluntarias para compartir sus experiencias.
Estos resultados miden la comunicación y la participación. No demuestran que la campaña haya cambiado la atención sanitaria ni el acceso a los servicios de apoyo.
Demuestran que la gente dedicó tiempo a ese contenido, que las organizaciones afiliadas contribuyeron a su difusión por toda Europa y que otras personas respondieron compartiendo sus propias experiencias.
La experiencia vivida como prueba y medio de comunicación
Los dos resúmenes no tratan el mismo tema.
La encuesta de la SCLC se basa en la experiencia vivida para identificar carencias en la atención, la comunicación y la información. El resumen de «Get Supported» analiza cómo se puede transmitir de forma responsable la experiencia vivida junto con datos empíricos más amplios.
En ambos casos, las personas afectadas por el cáncer de pulmón forman parte del propio trabajo.
Sus experiencias ayudan a definir las preguntas, a identificar lo que falta y a explicar las realidades que se esconden tras los datos. La historia de una sola persona no puede representar a todo el mundo, pero sí puede mostrar lo que significa un hallazgo en la vida cotidiana.
Actividades de defensa de la causa del cáncer de pulmón durante el Congreso de la ERS de 2026
La labor de Lung Cancer Europe en la ERS va más allá de estos dos resúmenes.
La presidenta Debra Montague está presentando los resultados de la encuesta europea sobre el SCLC y el resumen, y participando en los debates del Grupo Europeo de Salud Pulmonar sobre prevención, detección precoz, acceso y atención sanitaria.
Rebekka Aarsand, nueva experta en financiación y proyectos, presenta el resumen sobre la narración de experiencias vividas y la campaña «Get Supported».
El miércoles, la vicepresidenta Angeliki Souri participará como ponente en la sesión de estudio de ERS titulada «Cargas invisibles: el estigma de las enfermedades pulmonares ».
La sesión va más allá de los efectos físicos de las enfermedades respiratorias para abordar experiencias que rara vez se reconocen o se comentan.
Esto tiene una clara relevancia para el cáncer de pulmón. En la encuesta sobre el SCLC, 18 de los 67 encuestados afirmaron haber sufrido estigmatización, incluyendo suposiciones sobre su historial de tabaquismo.
La participación de Angeliki brinda la oportunidad de incorporar la perspectiva del cáncer de pulmón en un debate más amplio sobre el estigma en torno a las enfermedades respiratorias.
En todas estas diferentes secciones del congreso, la atención se centra en las personas que hay detrás de los datos: lo que viven, lo que puede pasarse por alto y lo que hay que cambiar.
Añadidos de la redacción, 9 de septiembre de 2026:
Conclusiones del Congreso de la ERS de 2026
Desde que se publicó este artículo por primera vez, el Congreso de la ERS de 2026 ha llegado a su fin.
Además de presentar nuestros dos resúmenes y colaborar en la sesión sobre el estigma, Lung Cancer Europe participó en los debates sobre la rehabilitación pulmonar, el cribado, la investigación y la participación de las personas afectadas por el cáncer de pulmón.
Varias de esas conversaciones ya han dado lugar a resultados concretos y a planes para seguir trabajando en ello.
Rehabilitación pulmonar para todas las personas con cáncer de pulmón
La presidenta Debra Montague ha sido invitada a formar parte del nuevo Comité Directivo de las Directrices de Rehabilitación Pulmonar de la ERS.
Durante las conversaciones iniciales, Debra expresó su preocupación por el hecho de que el alcance propuesto se centrara en las personas con cáncer de pulmón que se habían sometido a una intervención quirúrgica.
Posteriormente, el ámbito de aplicación se amplió para incluir a todas las personas con cáncer de pulmón, incluidas aquellas que no se han sometido a cirugía.
Esto es especialmente relevante para las personas que padecen cáncer de pulmón avanzado o metastásico. Estas personas pueden sufrir dificultad respiratoria, fatiga, disminución de la capacidad física y otros síntomas para los que la rehabilitación pulmonar podría resultar beneficiosa, pero a menudo han tenido menos visibilidad en la investigación y la práctica clínica en este ámbito.
Lung Cancer Europe va a seleccionar ahora a personas que padecen cáncer de pulmón, tanto con experiencia previa en rehabilitación pulmonar como sin ella, para que contribuyan a la elaboración de la guía.
Representación de las personas afectadas por el cáncer de pulmón en la ERS
La participación de Lung Cancer Europe comenzó con la Jornada de Redes de Pacientes de la ERS.
Debra moderó el programa de la mañana, en el que participaron siete ponentes, y por la tarde presentó un resumen de los principales debates y conclusiones.
Rebekka Aarsand también asistió a sesiones sobre cribado, empoderamiento de los pacientes, tabaco y cigarrillos electrónicos, y la participación de las personas afectadas por enfermedades en la investigación.
La labor de Lung Cancer Europe a través de SOLACE+ formó parte de los debates mantenidos con la European Lung Foundation y otras entidades sobre la contribución que las organizaciones de defensa de los derechos pueden aportar a la investigación y las políticas europeas en materia de enfermedades respiratorias.
Cribado del cáncer de pulmón y detección precoz
El cribado del cáncer de pulmón y su detección precoz ocuparon un lugar destacado a lo largo de todo el congreso.
El equipo asistió a debates sobre enfoques más personalizados para el tratamiento de los nódulos detectados mediante cribado. Entre ellos, destacó una sesión impartida por la profesora Annemiek Snoeckx, radióloga, en la que se analizó cómo el riesgo individual podría ayudar a determinar qué hallazgos requieren un estudio más detallado.
En los debates se abordó un reto importante: detectar el cáncer de pulmón lo antes posible, reduciendo al mismo tiempo las pruebas innecesarias, el sobrediagnóstico y el sobretratamiento.
Nuevas relaciones y próximos pasos tras el ERS 2026
La ERS también ofreció oportunidades para establecer relaciones con personas que trabajan en los ámbitos de la salud respiratoria, la investigación y las políticas.
La vicepresidenta Angeliki Souri y Rebekka se reunieron con José Luis Castro, enviado especial del director general de la OMS para las enfermedades respiratorias crónicas. Está prevista otra reunión durante la Conferencia Mundial sobre el Cáncer de Pulmón.
Debra se reunió con la profesora Ingeborg Farver-Vestergaard, quien mostró interés por el trabajo de Lung Cancer Europe en materia de salud mental. Se ha solicitado una reunión de seguimiento para analizar nuestros informes sobre salud mental y posibles líneas de trabajo futuras.
También se reunió con el profesor Sooronbaev, jefe de neumología del Ministerio de Sanidad de Kazajistán. Está previsto seguir debatiendo sobre el cáncer de pulmón y las prioridades en materia de atención respiratoria en Kazajistán.
Otras conversaciones mantenidas durante el congreso versaron sobre la detección precoz del cáncer de pulmón, la investigación, las políticas y posibles colaboraciones futuras. Varias de ellas ya han dado lugar a planes para celebrar reuniones de seguimiento.
Lung Cancer Europe se despide de Barcelona con nuevas relaciones que desarrollar, dos resúmenes presentados y un papel en la elaboración de nuevas e importantes directrices sobre rehabilitación pulmonar.
Gracias a la Sociedad Respiratoria Europea y a todas las personas que se reunieron con nosotros, visitaron nuestros pósteres o compartieron su trabajo e ideas durante el congreso.
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