9.º Informe de Lung Cancer Europe sobre el cáncer de pulmón
Potenciar las voces: el conocimiento y la toma de decisiones entre las personas afectadas por el cáncer de pulmón en Europa
Publicado en noviembre de 2024
Un diagnóstico precoz, una información clara y la posibilidad de participar de verdad en la decisión sobre el tratamiento pueden cambiar la forma de vivir con cáncer de pulmón. Este informe de Lung Cancer Europe analiza cómo funcionan estos aspectos en toda Europa y en qué aspectos se está fallando a las personas.
Entre mayo y julio de 2024, participaron en la encuesta 2.040 personas: 1.432 personas diagnosticadas con cáncer de pulmón y 608 personas que cuidaban de alguien con la enfermedad, repartidas por 34 países de la Región Europea de la OMS. Sus respuestas ofrecen una de las visiones más claras de las que se dispone sobre lo que saben las personas afectadas por el cáncer de pulmón acerca de la enfermedad, cómo obtienen información y en qué medida se sienten implicadas en las decisiones sobre su propia atención sanitaria.
Contenido del informe
Las conclusiones se dividen en tres ámbitos.
Conocimientos sobre el cáncer de pulmón: concienciación sobre los factores de riesgo, reconocimiento de los síntomas, comprensión de las pruebas de detección del cáncer de pulmón y conocimientos sobre los ensayos clínicos y las opciones de tratamiento.
Acceso a la información: experiencias a lo largo del proceso de diagnóstico, consentimiento informado, las dificultades a las que se enfrentan las personas al intentar comprender su diagnóstico y a quién recurren cuando el sistema sanitario no satisface sus necesidades.
Toma de decisiones compartida: si las personas sienten que se tienen en cuenta sus opiniones, con qué frecuencia los planes de tratamiento y atención reflejan sus preferencias, y qué les ayudaría a desempeñar un papel más activo.
Algunas de las cosas que hemos descubierto
Más de la mitad de las personas a las que se les diagnosticó cáncer de pulmón no sabían que corrían riesgo antes del diagnóstico, y el tabaquismo seguía siendo el único factor de riesgo que la mayoría de la gente reconocía. El conocimiento sobre el radón, la radiación, el amianto y la contaminación ambiental seguía siendo escaso.
Solo cuatro de cada diez personas identificaron correctamente en qué consiste el cribado del cáncer de pulmón, y casi la mitad no sabía si existía un programa de cribado en su país.
Las carencias de información están presentes a lo largo de toda la experiencia asistencial. Cuatro de cada diez personas no recibieron información suficiente sobre su diagnóstico, tratamiento y atención, y a la mitad no se le facilitó ninguna información sobre opciones terapéuticas alternativas. Las mujeres y las personas que cuidan de alguien con cáncer de pulmón señalaron un peor acceso que el resto en casi todos los aspectos.
Casi todos creían que sus opiniones debían tenerse en cuenta a la hora de tomar decisiones sobre el tratamiento, pero menos de la mitad se sentía muy implicada en la toma de esas decisiones. La complejidad de la información y la falta de comunicación se señalaron como los principales obstáculos para una participación significativa.
Lo que pedimos
El informe concluye con una petición clara: sensibilizar a la población sobre el hecho de que cualquier persona con pulmones puede desarrollar cáncer de pulmón, y proporcionar a las personas la información completa y clara que necesitan para participar en las decisiones sobre su atención sanitaria. Las conclusiones completas, las cifras y las recomendaciones se recogen en el informe que figura a continuación.