6.º Informe sobre el cáncer de pulmón en Europa
Experiencias y calidad de vida de las personas afectadas por el cáncer de pulmón en Europa
Publicado en noviembre de 2021
El sexto informe de Lung Cancer Europe analizó cómo el cáncer de pulmón afectaba a la vida cotidiana, al funcionamiento físico y a la calidad de vida de las personas que padecen la enfermedad y de quienes las cuidan.
La investigación analizó los síntomas y los efectos secundarios, las actividades cotidianas, la comunicación con los equipos sanitarios, la participación en las decisiones sobre el tratamiento, los cuidados de apoyo y las conversaciones sobre el final de la vida. Esta investigación dio continuidad al informe de 2020 sobre el impacto psicológico y social, al examinar de forma más amplia las necesidades sanitarias y prácticas que se experimentan a lo largo de toda la atención sanitaria.
La muestra final de la encuesta incluyó a 800 personas, además de 16 entrevistas cualitativas con personas que padecen cáncer de pulmón y sus cuidadores de toda Europa.
800 personas
incluidos en la muestra final de la encuesta
21 países
con presencia en toda Europa
15 idiomas
utilizado para la encuesta
La encuesta se llevó a cabo entre el 20 de mayo y el 1 de julio de 2021. Entre los 800 participantes había 515 personas con cáncer de pulmón y 285 cuidadores.Aspectos analizados en el informe
Vida cotidiana e independencia
Cómo el cáncer de pulmón, el tratamiento y el cuidado de un enfermo afectaron a las actividades cotidianas, las rutinas, el trabajo, la independencia y los planes de futuro.
Síntomas y efectos secundarios
Los efectos físicos que experimentaron las personas, entre ellos la fatiga, los problemas de sueño, las dificultades respiratorias, los cambios de peso y los problemas digestivos, y cómo estos afectaron a su calidad de vida.
Decisiones sobre la asistencia sanitaria y el tratamiento
El acceso a la asistencia sanitaria, la comunicación con los equipos sanitarios, las necesidades de información y la participación en las decisiones sobre el tratamiento y los cuidados.
Calidad de vida y apoyo
El bienestar físico y emocional, las necesidades de apoyo no cubiertas, la experiencia de cuidar a una persona y la comunicación sobre los cuidados al final de la vida.
Conclusiones principales
Vivir con cáncer de pulmón tuvo un impacto mucho mayor que el del tratamiento por sí solo.
Entre las personas que padecen cáncer de pulmón, el 91,2 % experimentaba alguna limitación en sus actividades cotidianas, siendo la fatiga la causa más frecuente. Casi la mitad necesitaba ayuda para realizar al menos una actividad cotidiana, al menos en algunas ocasiones.
Entre los síntomas y efectos secundarios más frecuentes figuraban la fatiga, los trastornos del sueño, los cambios de peso, las dificultades respiratorias y los problemas digestivos. Más de la mitad había reducido su nivel de actividad física desde el diagnóstico.
La experiencia de los cuidadores
El informe también ponía de manifiesto el importante impacto que tiene el cuidado de otras personas.
El 88,6 % de los cuidadores señaló que tenía algunas limitaciones en su vida cotidiana relacionadas con el cuidado de su ser querido, mientras que el 82,3 % indicó que su propia salud física se había deteriorado en cierta medida tras el diagnóstico de su ser querido.
Solo uno de cada tres, aproximadamente, se sentía apoyado en su papel de cuidador. Más de la mitad afirmó no haber recibido ningún tipo de apoyo por parte de los profesionales sanitarios para mantener o mejorar su propia salud y calidad de vida, y el 84,4 % señaló al menos una necesidad insatisfecha en materia de información o apoyo.
Comunicación y decisiones terapéuticas
La mayoría de las personas que padecen cáncer de pulmón afirmaron haber tenido experiencias positivas en la comunicación con los equipos sanitarios, aunque seguían existiendo importantes carencias.
Uno de cada cuatro afirmó tener poca o ninguna participación en las decisiones sobre el tratamiento, mientras que uno de cada cinco señaló que su opinión nunca o rara vez se tenía en cuenta. Al mismo tiempo, el 72,2 % estaba firmemente convencido de que sus preferencias debían tenerse en cuenta a la hora de decidir las opciones de tratamiento.
La comunicación sobre el final de la vida constituía una carencia especial. Solo el 8,8 % había hablado en profundidad con su equipo sanitario sobre sus preferencias en cuanto a los cuidados al final de la vida, mientras que el 32,2 % no había mantenido esta conversación, a pesar de que les hubiera gustado hacerlo.
«El apoyo de la familiaes fundamental. También he contado con las asociaciones de pacientes, donde he encontrado a personas con las que hablar y compartir mis experiencias y preocupaciones».
Las necesidades de apoyo van mucho más allá del tratamiento médico. Aproximadamente uno de cada tres encuestados afirmó que le había faltado información o apoyo sobre cómo gestionar los efectos secundarios, el asesoramiento psicológico, la nutrición y el ejercicio, o cuestiones médicas.
Lo que pidió Lung Cancer Europe
Mejor acceso a los cuidados de apoyo
Asegurarse de que las personas afectadas por el cáncer de pulmón puedan acceder a apoyo para hacer frente a los efectos físicos, prácticos y emocionales de la enfermedad y su tratamiento.
Planes de atención individualizados
Elaborar planes de cuidados y programas educativos que mejoren la calidad de vida, con acceso a equipos sanitarios multidisciplinares desde el diagnóstico y a lo largo de toda la atención.
Una mejor comunicación
Mejorar la comunicación entre las personas afectadas por el cáncer de pulmón y los profesionales sanitarios, lo que incluye la formación en comunicación dirigida al personal médico y de enfermería.
Mejores conversaciones sobre el final de la vida
Fomentar que se mantengan conversaciones más tempranas y claras sobre los cuidados al final de la vida, los deseos y las expectativas, incluida la toma de decisiones compartida.
Calidad de vida a lo largo de toda la atención sanitaria
Las experiencias y la calidad de vida de las personas afectadas por el cáncer de pulmón en Europa pusieron de manifiesto la amplia variedad de necesidades físicas, prácticas y emocionales que experimentan tanto las personas que conviven con el cáncer de pulmón como quienes las cuidan.
Publicado en 2021, el informe reafirmó la necesidad de una atención multidisciplinar y centrada en la persona, que tenga en cuenta la vida cotidiana y la calidad de vida junto con el tratamiento, y que reconozca a los cuidadores como personas con necesidades de apoyo propias.
Calidad de vida a través de la atención sanitaria
6.º informe de Lung Cancer Europe